POR­VOO – Usein odot­ta­vat van­hem­mat sa­no­vat, et­tei lap­sen su­ku­puo­lel­la ole vä­liä, kun­han lap­si on ter­ve. Mut­ta mitä jo lap­si ei ole­kaan ter­ve? ky­syy kah­den lap­sen äi­ti, Lei­jo­na­e­mot ry:n oh­jaa­ja Saa­na Gus­tafs­son.

Gus­tafs­son sai kuo­puk­sen­sa vuon­na 2007, ja al­ku­vuo­den su­jui­vat mut­kat­to­mas­ti. Vä­hi­tel­len kui­ten­kin sel­vi­si, et­tä kuo­pus tar­vit­see eri­tyis­tä tu­kea.

– Aluk­si kes­ti ym­mär­tää ja hy­väk­syä, et­tä meil­lä on täl­lai­nen eri­tyi­nen lap­si ja se on ok. Se ei hait­taa, ei­kä sitä tar­vit­se mi­ten­kään hä­ve­tä, Gus­tafs­son ker­too.

Ar­ki täyt­tyi lap­si­per­heen ru­tii­nien li­säk­si te­ra­pi­as­ta, lää­kä­reis­tä, hoi­ta­jis­ta, vä­sy­myk­ses­tä, epä­tie­toi­suu­des­ta, pa­pe­ri­so­das­ta ja lää­ke­ko­kei­luis­ta.

– Ei sii­nä eh­ti­nyt miet­tiä muu­ta, yrit­ti vain sel­viy­tyä.  En edes ym­mär­tä­nyt et­siä it­sel­le­ni apua ja ver­tais­tu­kea. Oli­si­pa joku tul­lut sil­loin ker­to­maan, et­tä on ole­mas­sa sel­lai­nen kuin Lei­jo­na­e­mot ry, Gus­tafs­son sa­noo.

Tär­kein­tä on luot­ta­mus ja ver­tais­tu­ki

Lei­jo­na­e­mot ry on pää­o­sin va­paa­eh­tois­ten pyö­rit­tä­mä yh­dis­tys, jon­ka en­si­si­jai­se­na teh­tä­vä­nä on tar­jo­ta ver­tais­tu­kea eri­tyis­las­ten van­hem­mil­le.

Eri­tyis­lap­siin lu­keu­tu­vat mo­nen­lai­set lap­set: eri­tyis­tä tu­kea tar­vit­se­vat, vam­mai­set, pit­kä­ai­kais­sai­raat ja ne, joil­la ei ole mi­tään di­ag­noo­sia.

– Van­hem­mat kyl­lä tie­tä­vät, jos lap­si on eri­tyi­nen. Sii­hen ei tar­vi­ta lää­kä­rin tau­din­mää­ri­tys­tä. Huo­li riit­tää, Gus­tafs­son se­lit­tää.

Toi­min­ta on val­ta­kun­nal­lis­ta ja eri­tyis­las­ten van­hem­mat voi­vat ja­kaa ko­ke­muk­si­aan sekä ver­kos­sa et­tä pai­kal­li­sis­sa ver­tais­tu­ki­ryh­mis­sä ym­pä­ri Suo­men. Ryh­miin osal­lis­tu­mi­nen on mak­su­ton­ta, ei­kä se edel­ly­tä jä­se­nyyt­tä.

Ryh­mien ve­tä­ji­nä toi­mi­vat alu­een va­paa­eh­toi­set eri­tyis­las­ten van­hem­mat.

Ni­mes­tään huo­li­mat­ta toi­min­ta on suun­nat­tu kai­kil­le van­hem­mil­le tai lap­sen tu­ki­hen­ki­löil­le su­ku­puo­leen kat­so­mat­ta.

– Tär­kein­tä toi­min­nas­sa on ver­tais­tu­ki ja luot­ta­muk­sel­li­suus. Ryh­mis­sä saa ja­kaa omia ko­ke­muk­si­aan, ei­kä ku­kaan tuo­mit­se. Niis­sä saa vink­ke­jä esi­mer­kik­si eri­lai­sis­ta tu­ki­muo­dois­ta ja nii­den ha­ke­mi­ses­ta, mikä on ar­vo­kas­ta. Tu­ki­vii­dak­ko on ni­mit­täin ai­ka­moi­nen! Gus­tafs­son sa­noo.

Lei­jo­na­e­mot ja­ka­vat myös tie­toa sii­tä, mitä van­hem­pien on oi­keus lap­sil­leen vaa­tia.

– Sii­tä kum­pu­aa yh­dis­tyk­sen ni­mi­kin: eri­tyis­las­ten van­hem­mat jou­tu­vat usein tais­te­le­maan las­ten­sa hoi­don puo­les­ta kuin lei­jo­na­e­mot, Gus­tafs­son ker­too.

Saana Gustafsson osallistui Leijonaemot ry:n toimintaan vasta, kun oma erityistä tukea tarvitseva lapsi oli jo teini-ikäinen. – Sitä vain porskuttaa menemään. Olisinpa löytänyt Leijonaemot aikaisemmin.

Merja Forsman

Täh­täin po­si­tii­vi­ses­sa ja rat­kai­sun et­si­mi­ses­sä

Gus­tafs­son on ol­lut nyt Lei­jo­na­e­mot ry:ssä kak­si vuot­ta. Hän ker­too saa­neen­sa ryh­mäs­tä uu­sia ys­tä­viä ja ar­vok­kai­ta vink­ke­jä.

– Oma lap­si on ai­na oma lap­si, vaik­ka hän on­kin koh­ta jo ai­kui­nen. Ver­tais­tu­el­le ja vin­keil­le on yhä tar­vet­ta, Gus­tafs­son ker­too.

– Olen myös op­pi­nut suh­tau­tu­maan eri ta­val­la omaan nuo­ree­ni ja saa­nut vink­ke­jä hä­nen ai­kuis­tu­mi­sen­sa tu­ek­si.

Por­voon Lei­jo­na­e­mot-ver­tais­tu­ki­ryh­mä ko­koon­tuu joka kuun en­sim­mäi­se­nä maa­nan­tai­na il­ta­vii­des­tä läh­tien Por­voon pää­kir­jas­tos­sa.  Sen li­säk­si ryh­mä jär­jes­tää eri­lai­sia tem­pauk­sia ja ret­kiä van­hem­mil­le ja jos­kus koko per­heel­le.

– Täh­täin on van­hem­pien hy­vin­voin­nis­sa, Gus­tafs­son pai­not­taa.  – Jut­te­lem­me mu­ka­van toi­min­nan ohes­sa kai­kes­ta, mikä miel­tä as­kar­rut­taa: su­rus­ta, ilos­ta, eri­tyi­syy­des­tä ja mis­tä vain. Toi­min­ta täh­tää ai­na po­si­tii­vi­seen ajat­te­luun ja rat­kai­sun et­si­mi­seen.

Ne­ga­tii­vi­seen ei jää­dä vel­lo­maan.  

Vii­me ke­vää­nä Gus­tafs­son val­mis­tui Lei­jo­na­e­mot ry:n ver­tais­tu­ki­oh­jaa­jak­si verk­ko­kurs­sil­ta. Täl­lä het­kel­lä Por­voos­sa on kak­si oh­jaa­jaa, Gus­tafs­so­nin li­säk­si Ou­ti Avi­kai­nen.

– Oh­jaa­ja­na toi­mi­mi­nen tun­tui luon­nol­li­sel­ta, vaik­ka aluk­si jän­nit­ti tosi pal­jon, mi­ten se me­nee. On­nek­si osal­lis­tu­jat Por­voos­sa ovat iha­nia, ei­kä hait­taa, vaik­ka jos­kus mo­kai­sin­kin, Gus­tafs­son hy­myi­lee.

Lei­jo­na­e­mot tu­ke­vat toi­si­aan

Avun ja tuen et­si­mi­nen ja pyy­tä­mi­nen ei ole help­poa, var­sin vä­sy­nee­nä ja ar­jen kuor­mit­ta­ma­na, Gus­tafs­son tie­tää.

Sil­loin lei­jo­na­lau­mas­ta voi saa­da tu­kea ja voi­maa.  

– Toi­von, et­tä mah­dol­li­sim­man moni eri­tys­lap­sen van­hem­pi kuu­li­si toi­min­nas­tam­me ja löy­täi­si tien­sä mu­kaan. Osa ei eh­kä juu­ri nyt jak­sa läh­teä mu­kaan toi­min­taan, se voi ar­jen kes­kel­lä tun­tua lii­an isol­ta pon­nis­tuk­sel­ta. Mut­ta jos­sain vai­hees­sa, kun ai­ka on so­pi­va, oli­si hie­noa, jos van­hem­pi muis­tai­si tä­män ryh­män ja tu­li­si mu­kaan, Gus­tafs­son sa­noo.

Por­voon ver­tais­tu­ki­ryh­mä ta­paa seu­raa­van ker­ran maa­nan­tai­na 2.12 kel­lo 17–18.45 Por­voon kir­jas­ton toi­ses­sa ker­rok­ses­sa. Mu­kaan ei tar­vit­se il­moit­tau­tua en­nal­ta.