POR­VOO Kym­me­nen vuot­ta sit­ten Eri­ca As­ko­lin kaa­tui kal­li­ol­la. Va­sen kan­ta­luu mur­tui ja her­mo­ja vau­ri­oi­tui py­sy­väs­ti. Aluk­si kipu sä­tei­li va­sem­mas­sa ja­las­sa, sit­ten se le­vi­si toi­seen­kin jal­kaan, kä­si­var­siin, kau­laan ja pos­keen.

– Ki­pu­ja­nal­la 1–10 ki­pu­ni on suu­rim­man osan ajas­ta 5–8 vä­lis­sä. Ki­pu­koh­tauk­sis­sa se nou­see yh­dek­sään. Sil­loin it­ken ja huu­dan. Ha­lu­ai­sin sa­ha­ta jal­ka­ni ir­ti ja voin me­net­tää ki­vus­ta ta­jun­ta­ni, As­ko­lin ker­too.

Ki­pu­koh­taus voi al­kaa vaik­ka sii­tä, et­tä ohi kä­ve­lee kis­sa, jon­ka hän­tä si­pai­see ihoa tai ui­ma­hal­lis­sa pyy­he osuu ke­vy­es­ti jal­kaan.

– Olen saa­nut voi­mak­kai­ta ki­pu­koh­tauk­sia ui­ma­hal­lis­sa ja sil­loin ih­mi­set ovat tul­leet ky­sy­mään, ti­laa­vat­ko he am­bu­lans­sin, As­ko­lin sa­noo. – Tun­tuu kuin joku re­pi­si ihoa ir­ti rau­ta­han­sik­kail­la. En toi­voi­si tätä ki­pua pa­him­mal­le vi­hol­li­sel­le­ni­kaan.

Askolin on kokeillut kipuihinsa 31 eri lääkettä sekä lääkkeettömiä kivunhoitokeinoja. Helpostusta tuovat painopeitto, kylmä ja kuuma ja uusin, sähköimpulsseja antava myssy. (TDCS) – Olen Suomessa vasta viides, joka kokeilee tätä uuta kivunhoitolaitetta. Se lieventää kipukohtauksia.

Merja Forsman

Ver­tais­tu­ki­ryh­mäs­sä saa huu­taa, it­keä tai nau­raa

As­ko­lin on toi­mi­nut vii­me mar­ras­kuus­ta läh­tien Ki­vun ver­tais­tu­ki­ryh­män ve­tä­jä­nä Por­voos­sa.

– Mi­nul­le on tär­ke­ää, et­tä voin ja­kaa ko­ke­muk­si­a­ni, et­tei kaik­kien tar­vit­si­si käy­dä läpi sa­maa ry­teik­köä yk­sin. Us­kon, et­tä mitä enem­män jaan, sitä enem­män saan, hän ker­too.

Ki­vun ver­tais­tu­ki­ryh­mä on tar­koi­tet­tu kai­kil­le ki­vus­ta kär­si­vil­le, ja niis­sä ja­e­taan ko­ke­muk­sia ja tun­tei­ta mui­den kans­sa.

– Vaik­ka osal­lis­tu­jil­la on eri sai­rauk­sia, tais­te­lu on sa­maa. Apua on vai­kea saa­da ei­kä ai­na edes oma lä­hi­pii­ri tie­dä, mitä ki­vus­ta kär­si­vä käy läpi. Ryh­mäs­sä ei tar­vit­se se­li­tel­lä, vaan kaik­ki ym­mär­tä­vät, As­ko­lin sa­noo.

Mo­net ki­vuis­ta kär­si­vät ei­vät ha­lua vai­va­ta lä­hei­si­ään enem­pää, kos­ka he tie­tä­vät, mi­ten ras­kas­ta omais­ten on seu­ra­ta lä­hei­sen ki­pu­ja pys­ty­mät­tä aut­ta­maan. Usei­ta pai­naa syyl­li­syys omas­ta ki­vus­ta ja sii­tä, et­tä tar­vit­see apua.

– Tääl­lä saa huu­taa, it­keä tai nau­raa: ol­la oma it­sen­sä. Mu­kaan mah­tuu ja voi tul­la mis­sä kun­nos­sa ha­lu­aa, As­ko­lin ker­too.

Kivun vertaistukiryhmä tapaa joka kuun viimeisenä perjantaina Tolkkisten työväentalolla.

Merja Forsman

Jes­si­ca kär­sii it­se­mur­ha­pään­sä­rys­tä

Ver­tais­tu­ki­ryh­mäs­sä käy­vä ”Jes­si­ca” ker­too sai­ras­tu­neen­sa 15 vuot­ta sit­ten Hor­to­nin oi­reyh­ty­mään, joka tun­ne­taan myös ni­mel­lä it­se­mur­ha­pään­sär­ky. Nimi tu­lee sii­tä, et­tä sär­kyä on luon­neh­dit­tu jopa ko­vim­mak­si ih­mi­sen tun­te­mak­si ki­vuk­si.

– Ku­vit­te­le, et­tä si­nul­la on 39–40 as­tet­ta kuu­met­ta ja se­läs­sä­si on 20-ki­loi­nen rep­pu. Li­sää sii­hen kova sil­mä­ki­pu ja ku­vit­te­le, et­tä joku tök­kii sil­mään veit­sel­lä vä­lil­lä mi­nuu­tin ajan. Sil­tä mi­nus­ta tun­tuu, Jes­si­ca ker­too.

Hy­vi­nä het­ki­nä kipu on ki­pu­ja­nal­la koh­das­sa 2–4 ja noin 1–3 ker­taa päi­väs­sä kipu nou­see as­tei­kos­sa yh­dek­sään tai kym­me­neen.

– Kipu on vai­kut­ta­nut sii­hen, mi­ten näen it­se­ni. Sinä olet toi­mit­ta­ja, hän tuos­sa on avus­ta­ja, mut­ta mikä minä olen? Mi­nul­la on pään­sär­ky, ai­em­min yrit­tä­jä­nä toi­mi­nut nai­nen ker­too.

– Jou­dun jat­ku­vas­ti ky­sy­mään apua mie­hel­tä­ni ja po­jal­ta­ni. En pää­se mi­hin­kään il­man kus­ke­ja. Mie­he­ni jou­tuu pa­kot­ta­maan mi­nua vä­lil­lä kaup­paan, et­tä as­tun ko­din ul­ko­puo­lel­le. Kau­pas­sa otan os­tos­kär­ryt, jot­ta saan jos­tain tu­kea, os­tan lit­ran mai­toa ja me­nen ko­tiin. Sil­loin tun­tuu pa­hal­ta, jos tu­tut tu­le­vat ihas­te­le­maan, mi­ten olen pa­ran­tu­nut tai ter­ve. Osaan vain esit­tää sen het­ken. Kipu syö ih­mis­tä hir­ve­äs­ti.

Jes­si­ca ei esiin­ny ju­tus­sa oi­ke­al­la ni­mel­lään, kos­ka hän ei ha­lua tul­la mää­ri­tel­lyk­si ki­pun­sa kaut­ta.

– Tau­ti­ni on epi­so­di­nen ja di­ag­noo­si­ni pa­ran­tu­va. Se tar­koit­taa sitä, et­tä joku päi­vä voin lää­kä­rien mu­kaan pääs­tä täy­sin ki­vuis­ta­ni. Ai­na kun olo­ni pa­ra­nee, toi­vo­ni nou­see, mut­ta sit­ten se taas ro­mah­taa. Enää en us­kal­la toi­voa, et­tä pää­si­sin ki­vuis­ta kos­kaan eroon.

Askolin käyttää arjessa apuvälineitä, kuten pyörätuolia ja kainalosauvoja. Hyvänä päivänä hän pärjää muutaman metrin ilmankin. – Kuljen pyörätuolilla ja kun menen vaikka uimahalliin, nousen kahden kynnyksen ajaksi ylös pyörätuolista. Saan ihmetteleviä katseita. Kynnyksen tärähdykset aiheuttaisivat kipukohtauksen.

Merja Forsman

Vii­de­so­sa suo­ma­lai­sis­ta kär­sii kroo­ni­sis­ta ki­vuis­ta

Jopa vii­de­so­san työ­i­käi­sis­tä suo­ma­lai­sis­ta ar­vi­oi­daan kär­si­vän tois­tu­vas­ta pit­kä­ai­kai­ses­ta ki­vus­ta. Kipu las­ke­taan kroo­ni­sek­si, jos se on kes­tä­nyt yli kol­me kuu­kaut­ta.

Kipu vai­kut­taa oi­rei­le­van elä­mään mo­nel­la ta­val­la psyyk­ki­ses­ti, fyy­si­ses­ti ja so­si­aa­li­ses­ti. Se voi vie­dä unen, ra­joit­taa liik­ku­mis­ta, eris­tää muis­ta ja ai­heut­taa ma­sen­nus­ta.

As­ko­lin ker­too, et­tä kroo­ni­nen kipu muut­ti täy­sin hä­nen elä­män­sä.

– Toi­min en­nen mu­si­kaa­li­ar­tis­ti­na. Tans­sin ja lau­loin 8-16 tun­tia päi­väs­sä, hän ker­too. 

Halu teh­dä asi­oi­ta ei ole ka­don­nut mi­hin­kään. Nyt jo­kais­ta as­ka­ret­ta var­ten pi­tää val­mis­tau­tua ja jo­kai­ses­ta mak­se­taan seu­raa­van päi­vän hy­vin­voin­nil­la.

– Kroo­ni­ses­ti sai­raat ovat roh­keim­pia ja par­haim­pia näyt­te­li­jöi­tä, joi­ta tie­dän. Mo­net näyt­te­le­vät pär­jä­täk­seen joka päi­vä, hän ker­too.

Osa lä­hei­sis­tä py­syy vie­rel­lä, osa hä­vi­ää.

Kai­ken kes­kel­lä pi­täi­si jak­saa by­rok­ra­ti­aa ja eri­lais­ten ha­ke­mus­ten ja lo­mak­kei­den täyt­tä­mis­tä. Mo­net kroo­ni­ses­ta ki­vus­ta kär­si­vät ko­ke­vat avun saan­nin vai­ke­ak­si. Lää­kä­rit vaih­tu­vat ja sama ta­ri­na on ker­rot­ta­va yhä uu­del­leen.

– Ta­lou­del­li­set haas­teet ja kal­liit lääk­keet li­sää­vät taak­kaa. Ki­vun ky­see­na­lais­ta­mi­nen ja epäi­ly louk­kaa­vat, ja hoi­toon pää­sy voi tun­tua lo­put­to­mal­ta tais­te­lul­ta. Sil­ti mu­ka­na ole­mi­nen ja osal­li­suus ovat elin­tär­kei­tä ihan jo ar­ki­as­ka­reis­sa, muu­ten ei jak­sa, As­ko­lin ker­too.

KI­VUN VER­TAIS­TU­KI­RYH­MÄ
» Ver­tais­tu­ki­ryh­mäs­sä ja­e­taan ko­ke­muk­sia ja tun­tei­ta mui­den ki­puo­i­reis­ta kär­si­vien kans­sa.
» Ryh­mä on kak­si­kie­li­nen.
» Osal­lis­tu­mi­nen on mak­su­ton ei­kä sii­hen vaa­di­ta di­ag­noo­sia tai Suo­men Kipu ry:n jä­se­nyyt­tä.
» Ryh­mää oh­jaa Suo­men Ki­vun kou­lut­ta­ma va­paa­eh­toi­nen.
» Ryh­mä ko­koon­tuu joka kuun vii­mei­se­nä per­jan­tai­na klo 10.00–11.30 Tol­kis­ta­lol­la osoit­tees­sa Tais­ton­tie 6.
» Ryh­mään voi il­moit­tau­tua etu­kä­teen: eri­ca.as­ko­lin@suo­men­ki­pu.fi